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腎臟醫學中以患者為中心的護理—五個策略來應對挑戰

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  以患者為中心的護理越來越受到大家的關注。醫學機構定義 “以患者為中心的護理” 是能夠尊重并響應患者的個人喜好、需求和價值的關懷。盡管公眾已經普遍接受這種觀念,但“中心”護理的觀念實際上也是有相當創新性的。因為醫療教育,科研和實際操作都是圍繞著疾病和器官系統來組織的,而不是患者。以患者為中心的護理不僅僅是對如何進行醫的思考模式的轉移。這就需要我們對于醫護工作者的角色以及衛生保健系統做出深層的改變。在短期來看,醫護工作者從個人的角度來說對于整個醫療系統的影響有限。但仍然有一些簡單的策略能夠幫助我們來以患者為中心。它包括傾聽,爭取時間,不僅限于本職工作,明白什么是優質的護理和重視關系的建立。

 

  醫療保健是圍繞著以疾病為基礎的框架下進行的。它導致有沖突的治療策略,忽視了患者最需要的東西并模糊了疾病導致的情感需求。社會科學,人文科學以及醫學大量交叉的工作強調了健康生物醫療模式的失敗。人類學家Cheryl Mattingly 說到那些遭受病痛折磨的患者的經常問一些問題, “為什么是我”“為什么是現在”“我怎么樣才能繼續我的生活”甚至有些人問道“我到底是誰”。這些恰恰都是生物醫療模式忽略的問題。患者為中心的模式為個體患者最關心的問題提供解決方案。作為臨床腎病學家Ann根據個人的經驗總結出了5點策略。

 

  策略1:傾聽

  Ann有一位81歲的患者,經過幾個月透析之后。由于病情不能好轉而入院。然而,在醫院中,她開始產生固定的幻覺。感覺她的身體似乎要從她的手指流干。住院部的醫療團隊治療她的幻覺,也沒有什么效果。在她入院后的第六天,由于吃晚飯后到吸入氣管被轉入ICU病房。主治醫師介紹了病人的情況,病人的幻覺是擔心丈夫在家里不會照顧她。主治醫生也只是簡單的對她的身體做了檢查,開了治療肺炎常規的抗生素,然后就轉向了另一位患者。那天晚上,患者心臟驟停,失去了意識。他接受了心肺復蘇術并進行了插管,但晚上發生的惡性高血壓以及缺氧。第二天早上,經過與患者家屬的討論,放棄了對患者的治療。


    在健康生物醫療模式下,潛在的疾病發展和可行的治療選擇經常影響與患者的溝通。在先前的例子中,那位患者因為患有肺炎而轉入ICU病房中。ICU治療組的目標是管理治療肺炎先于肺部檢查。在以患者為中心的個性化治療過程中,潛在的疾病發展和治療方式也很重要,但是關注點在整個病人身上。尤其是患者的意圖,偏好以及價值觀就顯得尤其重要。傾聽患者最困擾的事情是我們以患者為中心的個性化治療的基礎。如果不能傾聽他們,就不可能理解病人經歷的完整性,他們認為最珍貴的東西以及如何幫助他們。盡管我們很難知道患者的死亡時間,是不是由于ICU治療組僅僅關注肺炎而不關注患者的整體病情以及患者的剩余時間。

 

  在最初的對話過程中,患者或者醫療提供方中任何一方并不能了解全面。這暗示了以患者為中心的治療模式是了解患者的經歷以及對于他們最重要的事情。通過交流來獲得理解和密切的關系不僅能夠獲得醫療提供者關于疾病治療的相關知識,也能夠獲得患者疾病相關的經歷。

 

  這種開放式的方法需要我們從傳統的醫療培訓系統所學到的照本宣科的方法中有所改進。人類學家Janelle Taylor在文章《面臨關于醫療“沒有文化的文化”的文化》描述道。在生物醫療模式下,“隱形課程”對于醫生的指導使得醫生看到或者忽略特定東西。Kang 和Stenfors-Hayes的人類學研究工作提到:一個典型的例子是加拿大一家大的醫院的腎功能檢測項目,作者注意到腎病學家傾向于關心和疾病相關的問題比如透析的決定但是容易忽視非醫療的問題比如老化和功能缺失。

 

  常規的腎臟病學操作的很多方面對于開放性傾聽來說是一種阻礙。基于生物醫療模式下,醫療人員提出個人的看法來說是非常困難的,我們可能會考慮是否有空余的時間,高血壓,異常的實驗室數據。我們需要了解患者信息來制定一個治療計劃,歸類檢查結果,服務費,以及達到療效等等。我們花費大量的時間來考慮這些問題,也難怪我們花更多的時間來檢查肺部而不是傾聽患者。

 

    策略2: 爭取時間

  每天面對復雜的病人,大多數醫療專家進行臨床檢查和在醫院待的時間都非常短。在Victoria Sweet的《上帝的賓館:醫生,醫院和去醫學心臟的朝圣之旅》書中描述了她工作了20年醫院的轉型,如何從舊金山一個小型的康復醫院轉變為一個現代醫療護理系統。他說到治愈一個患者需要的就是時間。時間是現代醫學中最重要而且最缺少的。

 

  雖然時間的缺乏是進行以患者為中心護理的最大的障礙,但并不是不可以克服的。作為腎臟病專家,我們在各式各樣的環境下對腎病患者的護理超過很多年甚至幾十年。主治醫師Lydia Dugdale 在她的文章《使醫學煥然一新》中提到我將我的患者當朋友,15-20分鐘的時間是完全不夠的。隨著我們互相了解的加深,我們能夠打破現代醫療操作的限制,使得我們都能夠理解對方。

 

  然而,由于系統層面的限制,在現實中出診時間的縮短是不可避免的。在這些情況下,我們試著要在系統層面做出干涉來改變。2016年的《紐約時報》 描述了住院醫生組合成聯盟來抵制醫院把他們外包給私人醫院來出診更多的患者。一位醫生在這篇文章中說到績效指標的設定驅使他去出診更多的病人,但他覺得需要為患者考慮來進行抵制。


     策略3:不局限于本職工作

      我們常常用“枯燥的粗活”來描述我們負責的本應由其他人完成的工作。 不用說包含在在大部分醫學院課程里的工作,還有那些被同事和患者想當然的看不見的一些想當然的工作。因為很多患者對于通過醫務工作者和醫療中心接受的醫療服務都是碎片化的。因此作為腎臟科醫生我們可以配合其他醫療工作者,填補醫療間隙,或者是一些善舉就能夠對患者和他們家屬的體驗產生影響。


      在《上帝的賓館》中,Sweet提到 “低效率”的“效率”。通過描述她同事通知某位患者出院的經歷來解釋這個概念。當這位同事發現唯一影響患者出院的障礙是患者沒有鞋的時候,她的這位同事出去買了雙鞋來解決出院問題,同時還使得雙方都比較愉快。最近,醫院的一位調度員告訴我。我的一位患者聯系不到外科門診部,進而拿不到本應該在手術前拿到的抗生素。由于當前我有事情沒有調查事情的原因。我并沒有把這件事情看的很重,因為它不在我的工作范圍。后來當我在門診部見到這位患者時,他告訴我由于沒有服用抗生素手術被延期了。假如我可以花些時間,去補救這種情況,至少能告訴患者不用參加一場已經被取消的手術。


      作為腎臟病醫師,我們基于我們的經驗可以做的更多。然而,在以患者為中心的模式下的價值經驗并不能夠在以疾病為導向的模式下獲得。而且,專門醫師護理根據患者的優先順序和環境不同而異。了解患者的價值觀以及優先考慮的事就顯得非常重要,尤其是對于多種病的患者并獲得有沖突的治療方案。


      當患者優先考慮的事情與我們經驗有沖突時,我們需要重新塑造我們在患者護理過程中的角色。Bowling等人關于老年腎病患者最近的一項定性的研究表明這個方案并不常見。這些作者們試著去理解中重度腎病患者對于腎病自我護理的障礙和促進劑。然而,實驗的參與者并不愿意過多的談論腎病。相反,他們愿意更多的討論如何管理多種病以及應對醫師們提出有矛盾的治療方案。


      當然,是否能夠超越我們本職額專業范圍來幫助患者都有我們自己決定。沒有一種萬能策略時刻應對患者的需求。我們并不能想當然的替患者做決定什么對他們是最重要的。事實上,不論出于需要或者是被期望做出的超出我們職責范圍的舉動對于患者和他們的家人來說都是珍貴的。

 

     策略4:重新構思什么是好的護理

      以患者為核心的護理不可缺少的一部分是尊重患者的目標和價值關。當患者的價值觀和我們的不一致時,對我們的工作是非常有挑戰的。尤其是對于患者來說優先的事情與臨床上被認同的操作是有尖銳的沖突。我們在這種情況下如何操作來支持患者就很重要。

 

      Atul Gawande 在他的暢銷書《身為凡人:醫學中做重要的事情》中說到,根據他的經驗來看,我們的醫療系統經常以“保障患者安全的名義” 來“綁架”患者。就在幾年前,當我參與住院部腎臟病咨詢服務的時候,有一位患者想回家。即使患者有自己的決定,但醫生們擔心該患者在家里不能自理甚至死亡,不太愿意該患者出院。當與這位患者交談的時候,他也十分理解醫生們的擔憂,但他愿意冒這個風險回家。由于不能說服患者住院,再加上我為患者辯護。醫師治療組同意患者回家,因為第二天患者還得回來做透析。如果發生了什么事,這就算是他個人的責任。醫師們更傾向于不造成嚴重的后果而不重視患者的意愿。可能他們并沒有注意到的是對于這個病人來說任何決定都是有風險的。對于他來說,回家帶來的益處超過其他可能的后果甚至死亡。


      采取以患者為中心的醫療模式可能使得我們走上一條我們都不愿意走的路。這有可能使得我們的醫生受到羞辱,使得我們面臨著訴訟,使得我們對什么是正確的醫療產生懷疑,不論我們在這條道路上走多遠都屬于我們自己的決定。不像患者那樣,我們醫生需要權衡利弊,不僅是從個人的角度還是從專業的角度來考慮我們應該做多大努力來順從患者的醫院。

 

     策略5:重視關系建立的價值

      Dugdale 在《使醫學煥然一新》關于患者和醫師的關系提出了一個很有典型的案例。她說到她的很多患者已經成為了她的朋友,每次跟他們交談夠讓他們很高興。

 

      在醫療系統中,我們所做的都是以物質激勵的,但很多并沒有針對團體完成的獎勵。這也就解釋了,在我年輕出診的時候,如果不能檢查試驗單,給出建議,我就覺得對患者和我自己都是一種浪費。我覺得在出診的時候就應該好好利用時間。在醫學院畢業20年后,我越來越理解Dugdale所說的。在我職業生涯的早期,由于缺乏臨床巡視,電話接聽等等和患者溝通建立關系的機會。直到很長時間后我才有這種意識。不僅需要時間來才能看到關系建立的益處,而且醫療培訓系統在患者和醫療提供者之間建立了一座墻,疏遠了醫生和患者之間的距離。


      專業的知識能夠使得醫療提供者更好的照顧患者,但也使得他們并不能夠完全理解患者的痛苦。一些醫療提供者傾向于和患者保持一定的距離(反之亦然),當我覺得需要時,我傾向于像Dugdale一樣把患者看做正常人,跟他們交流溝通分享生活經驗。

 

      結束語:如果不能花時間來傾聽患者和他們建立關系,實施患者為中心的醫療模式將會變得很困難。如果我們能夠很好的了解清楚是什么阻礙了優質醫療提供的方案,在把實際情況與復雜的、碎片化、以及技術性的醫療環境結合起來。雖然是不容易的,實施患者為中心的醫療模式對于患者和醫務人員來說都是有益的。

 


  (翻譯:歐文)  (來源《美國腎臟病醫學雜志》作者:Ann M. O’Hare)


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